Communiqué de presse : Mucoviscidose : pour vaincre la maladie, il faut s’en donner les moyens

23/06/2021

Mucoviscidose : pour vaincre la maladie, il faut s’en donner les moyens
 
En tant qu’hôpital public de référence, le CHR de la Citadelle (Liège) a toujours placé le patient au centre de ses priorités, quelle que soit la maladie dont il est victime. Depuis quelques mois, un imbroglio « médico-administratif » sème la confusion chez les patients atteints de mucoviscidose dans la région liégeoise. 
 
En 5 questions-réponses, nous proposons d’éclairer le débat.
 

  1. La mucoviscidose, une maladie rare ?
En Belgique, la mucoviscidose est la maladie génétique grave la plus fréquente. Environ un nouveau-né sur 2.500 est concerné, ce qui représente un nouveau diagnostic chaque semaine. Il s’agit d’une pathologie chronique, actuellement incurable, qui affecte principalement les voies respiratoires et le système digestif.
 
En région liégeoise, on dénombre une bonne centaine de cas, dont la majorité sont suivis au CHR de la Citadelle.
 
  1. Les spécialistes, rares aussi ?
Ce type de maladie – moins répandue – a incité l’Inami à créer des « centres de références » pour canaliser les expertises et regrouper les compétences médicales, dans l’unique intérêt du patient. Pour la mucoviscidose, il existe aujourd’hui 7 centres de référence en Belgique, le CHR de la Citadelle étant le seul établi en Wallonie.
 
Sous la houlette du Dr Boboli, le centre est composé d’une équipe pluridisciplinaire (compétences en médecine générale, pédiatrie, pneumologie, kinésithérapie, psychologie, diététique, …) qui fonctionne toute l’année. Citons également le Dr Kempeneers, pneumo-pédiatre expérimentée ou encore le Dr Pirson, pneumologue pour adulte : la mucoviscidose touche toutes les tranches d’âge, raison pour laquelle la multidisciplinarité est essentielle.
 
La mucoviscidose est donc prise en charge par une équipe importante de médecins, chacun reconnu dans sa spécialité.
 
  1. Une « guerre de conventions » entre hôpitaux liégeois ?
Depuis plusieurs semaines, le dossier « muco » a fait l’objet de plusieurs articles de presse, notamment parce que des familles suivies par le CHC-MontLégia ont décidé de faire appel à la justice pour défendre leurs droits. Pour bien comprendre, un rétroacte s’impose.
 
Au début des années 2000, l’Inami a donc décidé que le CHR de la Citadelle serait l’un des 7 centres de référence en Belgique. Pour justifier sa décision, elle s’est notamment basée sur l’expertise dont jouit l’hôpital liégeois.
En 2003, Le CHR de la Citadelle a signé une convention avec le CHC pour qu’il puisse également suivre des patients (une pratique régulière – voir question 4). 
 
En 2020, l’Inami a rappelé l’importance de concentrer l’expertise en un seul lieu, et a donc enjoint les hôpitaux à recevoir les patients sur un site unique (en l’occurrence, au CHR de la Citadelle, seul centre de référence reconnu à Liège). Un « regroupement » qui aurait dû intervenir pour le 1er avril 2021 au plus tard. Saisie du dossier par certaines familles, la Justice a cependant « gelé » temporairement la date butoir (au 9 juin dans un premier temps, puis au 8 septembre ensuite).
 
Le CHR de la Citadelle n’a donc fait qu’appliquer les directives de l’Inami, elles-mêmes dictées par la volonté de concentrer les expertises pour le bien du patient.
 
  1. Les patients suivis au CHC doivent-ils changer de médecin ?
Plus que jamais, on sait l’importance de la relation entre le médecin et son patient. Raison pour laquelle le CHR de la Citadelle a proposé aux équipes du CHC de consulter dans les murs de la Citadelle. Une pratique régulière : ainsi, durant des années, un néphropédiatre du CHR de la Citadelle a consulté au sein du CHC selon un modus operandi qui convenait à toutes les parties.
 
Malheureusement, cette proposition a reçu une fin de non-recevoir (malgré près de 6 ans de discussion), conduisant à une situation fâcheuse pour les patients suivis au CHC. Qui doivent donc désormais choisir : rejoindre le centre de mucoviscidose du CHR de la Citadelle ou un autre centre en Belgique (Bruxelles ou Louvain par exemple).
 
  1. Le CHR de la Citadelle est-il apte et prêt à recevoir de nouveaux patients ?
Actuellement, environ 120 patients sont suivis à la Citadelle. Au CHC, on en dénombre une septantaine, dont une trentaine habite la région liégeoise.
 
En l’absence d’accord avec les médecins du CHC pour consulter à la Citadelle (voir question 4), il a été décidé de déployer les moyens humains et logistiques de l’équipe en place. Cela implique de nouveaux engagements, mais également davantage de bureaux : l’hôpital mettant actuellement en place un vaste programme de rénostruction, tout a été prévu pour augmenter la capacité d’accueil du centre de mucoviscidose.
 
 
Plus que jamais, le CHR de la Citadelle œuvre pour le bien des patients. Et plus que jamais, coopérer entre hôpitaux – dans le respect des règles et de toutes les parties – ne peut être que bénéfique pour la prise en charge optimale des maladies. 
 
L’expertise et le professionnalisme de l’équipe pluridisciplinaire du centre de mucoviscidose sont reconnus et appréciés, notamment par la centaine de patients suivis au CHR de la Citadelle.  
 
Nous estimons donc important de focaliser notre énergie sur notre métier, plutôt que de devoir se justifier en permanence face à des campagnes de désinformation qui ne bénéficient finalement à personne.